Pacientes y especialistas denuncian que decenas de miles de uruguayos continúan atrapados entre el desconocimiento médico, los prejuicios sociales y el incumplimiento efectivo de derechos ya reconocidos por ley.

“Es como ir a la guerra sin armadura”. La frase aparece en los primeros minutos del documental “Ponete los lentes de la fibromialgia” y funciona como síntesis emocional de una producción que abandona rápidamente cualquier distancia técnica para colocar al espectador frente a la crudeza de una enfermedad que condiciona cada aspecto de la vida cotidiana.

Estrenado durante este mes de mayo, Mes de la Fibromialgia, el documental realizado por Assci Uruguay —Asociación de Pacientes con Fibromialgia del Uruguay— reúne testimonios de pacientes, especialistas y referentes sociales para construir una radiografía humana, política y sanitaria de una condición que continúa siendo subestimada dentro de buena parte del sistema médico y administrativo del país.

La producción no sólo busca “visibilizar, educar y derribar mitos”, sino también instalar una discusión pública sobre derechos humanos, acceso equitativo a la salud y responsabilidad estatal frente al sufrimiento crónico.

En esa línea, el trabajo adquiere especial relevancia, según pudimos constatar para el Portal APU.uy, en pantalla se visibilizan discusiones sobre salud, democracia y derechos adquieren una dimensión profundamente humana cuando son narradas desde quienes viven las consecuencias del abandono institucional.

Vivir con dolor: “tenés que armarte cada día”

Uno de los aspectos más contundentes del documental es la forma directa en que las pacientes describen el desgaste físico y emocional que implica convivir con fibromialgia. “Tenés que lidiar con la jornada laboral y tenés que lidiar con el dolor”, relata una de las participantes mientras explica cómo cada mañana comienza horas antes de salir de la cama para evaluar si el cuerpo podrá responder a las exigencias del día.

Las historias avanzan entre episodios de insomnio severo, ansiedad, depresión y agotamiento extremo. “Me tomo entre seis, siete pastillas para dormir”, cuenta uno de los pacientes masculinos que también son afectados por este síndrome, quien admite –además- que muchas veces llega a acostarse “con la idea de no amanecer”.

El documental retrata además el aislamiento social y afectivo que acompaña la enfermedad. “Paso días los cuales no me levanto, paso días sin comer”, expresa uno de los entrevistados mientras describe la angustia de sentirse incomprendido incluso dentro de su propio entorno familiar.

La crítica al sistema médico y el reclamo de un abordaje integral

A nivel profesional y científico, el documental plantea una fuerte crítica al modelo tradicional de atención médica, al que algunos especialistas califican como “reduccionista” por continuar separando mente y cuerpo al momento de abordar enfermedades complejas como la fibromialgia.

Uno de los médicos intervinientes en el documental sostiene que la medicina convencional “no contempla bien” este tipo de síndromes sensitivos centrales y reclama una formación universitaria más adecuada para comprender estas patologías desde una perspectiva interdisciplinaria.

“Este paciente hay que verlo desde un punto de vista multidisciplinario e integral”, se afirma en uno de los pasajes centrales del documental, donde también se cuestiona la tendencia a “psiquiatrizar” la fibromialgia como una forma de “simplificar” la complejidad de la condición.

La producción insiste en que el problema no puede limitarse únicamente al tratamiento farmacológico, sino que requiere incorporar salud mental, rehabilitación, acompañamiento social, contención emocional y comprensión institucional.

Género y desigualdad: cuando el dolor de las mujeres se minimiza

Otro de los ejes más relevantes del documental es la dimensión de género vinculada a la atención sanitaria.

Una especialista explica que hombres y mujeres suelen recibir respuestas diferentes frente a síntomas similares. “Si un varón consulta por dolor, se considera que está gravísimo. Si una mujer consulta por dolor, se la minimiza o se la cataloga fácilmente como quejosa”.

El documental sostiene que esos sesgos atraviesan tanto el diagnóstico como los tratamientos indicados. “Por los mismos síntomas se aplican más analgésicos a los varones y más tranquilizantes a las mujeres”, advierte otra de las profesionales participantes.

La perspectiva de género aparece entonces no sólo como una categoría analítica, sino como una herramienta indispensable para comprender por qué miles de mujeres sienten que su dolor continúa siendo relativizado dentro del sistema de salud.

Democracia, poderes del Estado y derechos incumplidos

Uno de los momentos más políticamente potentes del documental surge cuando el debate trasciende del terreno exclusivamente sanitario y se desplaza hacia la discusión sobre democracia, institucionalidad y cumplimiento efectivo de la ley.

Una de las voces participantes cuestiona la desconexión existente entre el Poder Legislativo y el Poder Ejecutivo respecto a la implementación de la Ley 19.728 vinculada a la fibromialgia. “Lo que dicta el poder legislativo no se contempla “intotum” en el Ministerio de Salud Pública”, denuncia.

El planteo escala rápidamente hacia una reflexión institucional más profunda. “Tan independientes son los poderes que lo que dicta uno no se contempla en el otro”, señala el testimonio antes de advertir: “Si no respetamos los tres poderes del Estado, no estamos así en democracia”.

Cuando las normas aprobadas por el sistema democrático no logran transformarse en garantías reales para quienes sufren, la distancia entre legalidad y realidad termina debilitando la confianza ciudadana en las propias instituciones. “No necesitamos favores. Queremos justicia”, resume otra de las intervenciones más contundentes.

Seguridad social, burocracia y desgaste humano

Las críticas también alcanzan al sistema de seguridad social y a las dificultades que enfrentan muchas personas para acceder a subsidios o reconocimientos de discapacidad. Un paciente relata que el Banco de Previsión Social le negó apoyo bajo argumentos contradictorios. “Me dijeron que tenía que estar en actividad para que me lo dieran”, cuenta con indignación.

Otra participante cuestiona el criterio utilizado para determinar niveles de discapacidad y denuncia el impacto psicológico que generan años de trámites, certificaciones rechazadas y respuestas burocráticas deshumanizadas.

El documental insiste en que la falta de respuestas estatales no sólo afecta la salud física, sino que termina erosionando proyectos de vida completos, vínculos familiares y estabilidad económica.

“No somos un número de expediente”

En el tramo final, la producción transforma la denuncia social en un llamado colectivo a recuperar humanidad, empatía y responsabilidad institucional.

Claudia Souto, presidenta de Assci Uruguay, sostiene que la fibromialgia “transforma tu historia y tu proyecto de vida de una manera drástica” y reclama que las “90.000 personas” afectadas por esta condición en Uruguay “no pueden seguir pasando desapercibidas”.

La frase final resume el espíritu completo del documental: “No somos un número de expediente, un papel en un escritorio. Somos personas con la vida en pausa”.

Lejos de construir una narrativa victimista, “Ponete los lentes de la fibromialgia” se presenta como una pieza de denuncia, pero también de resistencia colectiva. Una invitación a mirar aquello que durante años permaneció invisible y a discutir qué tipo de sociedad y qué tipo de democracia se construyen cuando el dolor humano deja de ser escuchado.